- 「호스피스·연명의료법」 시행규칙애 자원봉사자와 영적돌봄의 중요성 넣어야 한다
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보건복지부는 ‘호스피스·연명의료법’의 2018년 2월 시행을 앞두고, 지난 3월 23일 동법 시행령과 시행규칙 제정안을 공개한 뒤, 5월 4일까지 입법 예고하였다.
이에 각당복지재단에서는 ‘호스피스·연명의료법’ 하위법령에 자원봉사자와 영적 돌봄의 구체적인 세부조항 명시를 위해 4월 21일 오후 2시부터 5시까지 사단법인 케어라이츠와 서울대학교 SSK고령사회연구단과 함께 서울대병원 어린이병원 임상 제2강의실에서 대토론회를 개최하였다.
토론의 시작에 앞서 각당복지재단의 김옥라 명예이사장은 호스피스 자원봉사자들에 대한 교육을 시작하던 1987년을 회고하며 지난 30년간 호스피스 케어에 헌신적으로 봉사해온 자원봉사자들의 역할을 강조하였다. 영국에서 호스피스 활동을 시작하였던 데임 시실리 손더스가 ‘자원봉사자 없이는 호스피스가 불가능하다’고 주장한 것을 상기시키며 [호스피스.연명의료법]의 시행령이 지나치게 의료중심으로 제정되어 자원봉사자와 영적 돌봄에 관한 부분이 결여되어 있는 점에 대하여 깊은 우려를 표시하였다.
보건복지위원회 소속 김상희 의원은 축사를 통해 ‘호스피스완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률’의 시행을 앞두고, 호스피스 돌봄의 중요 부분을 차지하고 있는 자원봉사자의 역할과 영적 돌봄의 중요성에 대한 인식 확대와 공감대 형성이 중요하다고 밝히며, 이 법을 통해 존엄한 죽음에 대한 패러다임과 정책의 전환을 위한 기대와 관심을 피력하였다.
발제자로 나선 정극규 박사는 호스피스의 기본 이념이 제외된 의료행위 중심의 법령과 시행규칙안을 강하게 비판하였다. 정 박사는 수많은 임상 경험을 통해 입원한 말기 환자들이 일차적으로 육체적 통증이 어느 정도 조절되고 나면 자존감, 자율성의 손실 등에 관한 좌절 등 비육체적인 고통을 겪게 되는데 이러한 비육체적인 고통은 의료행위의 범위를 벗어나는 것으로 영적 돌봄과 자원봉사자들의 손길을 통해 도움을 줄 수 있음을 강조하였다.
발제자로 참여한 서울대 사회학과 서이종 교수는 [호스피스완화의료법]은 애초에 호스피스 완화돌봄과 연명의료결정의 통합에서부터 문제가 잉태되었음을 지적하고 통합법의 시행령과 시행규칙에서는 연명의료결정을 중심으로 제정되었고, 호스피스전문기관의 인력기준에 1.의사 및 한의사 2.간호사 3.사회복지사로만 한정되어 의료적, 심리사회적, 영적케어의 통합적인 개념으로서의 호스피스 돌봄 서비스에 적합하지 않음을 지적하였다. 이러한 상태에서 입법이 되어 시행되면 호스피스완화돌봄의 본래 취지는 사라지게 될 것이라고 주장하였다.
안양지샘병원 원목실장인 김도봉 목사는 정부가 법안과 시행안에서 표준화를 시행하는 과정에서 호스피스 정신을 왜곡하였고, 특별히 ‘필수인력이라는 기준선’을 만들어 그동안 호스피스 안에서 중요한 역할을 했던 영적 돌봄을 위한 성직자와 자원봉사자들의 역할이 축소되었다고 말했다. 또한 사별자를 위한 돌봄은 영적 돌봄의 영역이며 성직자과 자원봉사자들의 역할이 중요하다고 주장하였다.
김양자 무지개호스피스연구회 회장은 호스피스 자원봉사자로서 28년 동안의 실제 사례를 소개하면서 자원봉사자들의 중요성에 대해서 역설하였다. 또한, 미국의 호스피스 자원봉사자에 관한 법률을 소개하면서, 우리나라 ‘호스피스·연명의료법’ 시행규칙 조항인 호스피스전문기관 평가에 있어서 ‘자원봉사자 평가’가 명시되어야 함을 주장하였다.
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토론에 참여한 윤영호 박사(서울대학병원 암통합케어센터), 고수진 박사(울산대병원 혈액종양내과), 능행 스님(한국불교호스피스협회 회장), 박남규 목사(한국교회호스피스전인치유협회 회장)도 한목소리로 호스피스에 있어서 영적돌봄과 자원봉사자들의 역할이 얼마나 중요한지 실제 사례를 들어가며 목소리를 높였다. 윤영호 박사는 미국과 같이 호스피스 자원봉사자 활동을 명시적으로 법제화 하고, ‘자원봉사자 자격조건 명시 및 교육비 국가 지원’을 통해 자원봉사를 활성화 시킬 것과 공동체적 돌봄을 위한 간병품앗이 도입을 제시하였다.
고수진 박사는 의사로서 말기 환자들의 요구사항을 연구하였던 많은 내용을 소개하며, 정극규 박사가 경험하였던 것처럼 죽음을 맞이하는 환자들의 고통은 의료행위로서가 아닌 영적 돌봄을 위한 성직자와 자원봉사자들의 도움이 절실함을 역설하였다.
기부금만으로 지어진 병원에서 중환자들과 말기환자들을 십여년째 돌보고 있는 한국 불교호스피스협회 회장 능행스님은 수백 명에 이르는 자원봉사자들의 도움이 없었으면 병원을 운영하기 힘들었을 것이라고 이야기하며, 입법 이후에 오히려 8천명에 이르던 기부자들이 절반으로 줄어든 현실을 아쉬워하였고, 법제화가 자원봉사와 기부문화 확산에 오히려 방해가 되는 것은 아닌지 우려를 표시하였다.
한국교회호스피스전인치유협회 회장인 박남규 목사는 기다려오던 법이 공개되고 나니 실망이 대단히 크다고 입을 열었다. 6,000명 가까운 환자들의 임종을 지킨 박 목사는 호스피스에 있어서 가장 중요한 것은 자원봉사자와 영적 돌봄임을 역설하였다. 그동안 호스피스협회에서 교육하고 봉사자로서 인증을 받은 분들이 설자리가 없어져 미안한 생각이 든다고 이야기하였다.
이처럼, 발제자와 토론자 모두 호스피스가 신체적, 정서적, 사회적, 영적인 총체적 돌봄이어야 함에도, 동법이 의료적인 부분에만 집중하고 가장 중요한 영적, 정서적 돌봄은 포함하지 않고 있다는 점에 깊은 우려를 표하고, 자원봉사와 영적 돌봄을 시행령에 포함시켜야 한다는 것에 한 목소리를 냈다.
이에 대해 보건복지부 질병정책과 이성우 행정사무관은 자원봉사와 영적돌봄의 필요성을 인정하고 무거운 책임감을 느낀다면서도, 시행령과 시행규칙을 제정하는데 있어서 수가가 적용되지 않는 활동을 포함하는 것의 어려움을 설명하였다. 전문기관에 있어서는 자원봉사와 영적돌봄에 관한 부분을 사업운영계획에 포함하도록 되어있고, 그동안 민간에서 노력해온 부분들이 계속 발전할 수 있도록 지원할 계획이라고 하였다.
질의응답 시간에는 주로 이성우 행정사무관을 향하여 질문과 건의사항들이 쏟아졌다. 정극규 박사는 95%가 가정호스피스로 이루어지는 미국과 병동형 위주인 우리나라와는 상황이 다르다며 병동형 자원봉사자의 역할에 대한 정확한 기준이 필요하며, 지방은 자원봉사자 수급이 어렵다는 실정을 감안하여 낙후된 지역의 상황을 반영하여 인센티브를 주어야 할 것이라고 당부하였다.
서울대학교 서이종 교수는 영적 돌봄과 자원봉사자가 필수인력으로 시행령에 반드시 포함되어야 함을 강력히 주장하였고, 보건복지부에 호스피스과를 신설하지 않고, 질병정책과에서 호스피스를 다루는 것 자체가 정부의 의지 부족이라고 주장하였다. 각당복지재단의 라제건 이사장은 자원봉사활동이 넓고 깊게 뿌리를 내리고 있는 선진 국가들에 비하여 자원봉사 활동이 아직 자리잡지 못한 우리나라의 여건에서, 빠르게 늘어나는 자원봉사의 수요를 감당해야하는 어려운 입장이지만 상황을 해결하려는 정부의 입법이 그동안 어렵게 싹 틔어온 자원봉사 문화를 오히려 질식시키는 사례들이 많음을 지적하면서 보다 신중한 정부의 입법을 주문하였다. 윤영호 박사는 그동안 많은 활동을 해온 민간단체들의 개별적인 노력보다 각당복지재단 같은 단체가 나서서 단합된 한 목소리를 내어야 한다고 강조 하였다.
이번 토론회를 주관한 각당복지재단에서는 대토론회가 토론회로 그치지 않고 시행규칙에 반영되도록 건의서를 정리하여 보건복지부에 제출하겠다고 하였다.
오혜련 kakdang@hanmail.net
